记者/计巍迪士尼彩乐园北京赛车
编著/宋建华
搬到济南后的李小顶用眼控仪打字
李小中本年55岁，患渐冻症8年。这些年里，她失去了对躯壳的截止，不成动也不成说，那台接洽眼控仪的电脑，是她抒发我方意志的最迫切的外挂“器官”。
为了掌控我方生命的主动权，她曾三次“雇凶杀己”，但都失败了。终末一次的苦难履历，让她运转怕死。刻下，她遴荐生存，生活的逻辑也发生了改造——从抵触莫得庄严地辞世，酿成了若何在我方的揣测中活下去。
阿谁被困在躯壳里的她，一直在“折腾”。
“出走”
“呼吸憋气，一直开着车窗到这，从我家到这里，车窗结冰了。”对于前年12月从湖南闾阎安化坐车到济南一齐上的履历，这是李小中印象最长远的少量。那宇宙午起程不久，天就黑了，五年莫得下过楼的她，并不铭记路上有什么相配的征象。
她说我方是投靠某种但愿去的——那时她所能找到的唯独永恒照应的可能。闾阎良心好又有自如的保姆很难作念到三个月，保姆一走，照应就落在丈夫身上，但她不思再被家里暴脾性的丈夫吼骂，像“刀板上的菜”，“没几天能不折磨”。
老张是她生病前在北京开好意思发店时意识的一又友。在她和老张共同的论述里，之是以要不远沉上路到济南，也源于一些“碰劲”。
前年，在北京作念了十多年保安的老张接到家里电话，78岁的父亲生病入院。父亲为了不让他请假回想照应，逞强出院，又再次入院。算作家里的宗子，他知谈我方是时期回闾阎照应父亲了，于是辞了北京的作事。
这时的李小中仍是履历了一次自尽和三次“雇凶杀己”，但都宣告失败。第三次“雇凶杀己”的履历，也让她断了寻死的念头。那是2023年5月，为了能“百分之百收效”，在纠结了一年多之后，她最终决定用我方一直莫得勇气去遴荐的神气——“比起永恒折磨，我遴荐5分钟憋死”。
这一次，她找了一个相配缺钱的一又友。“他也认为是在帮我的，还思和我家东谈主商量，若何样能让我减少苦难地走。”李小中通过接洽电脑的眼控仪打字说。但一又友也屡次彷徨，劝她“辞世比故去好”，何况他在行动本日结果了。
一又友把钱退给她，说我方实不才不去手。李小中在微信里降低他，“你以为我是一只蚂蚁呢，就会那么好像容易死……没捂严密漏气，让我有契机喘息，往常的响应是要不平的，是以我把嘴巴都咬稀烂了。”
第三次“雇凶杀己”失败后，李小中庸一又友的对话
原来，她把死当成一种但愿，是绝对的自由。但此次失败的过程，让李小中运转发怵物化，“这5分钟300秒，哪怕一秒也难受，像一个世纪相通漫长。”她履历了遽然的昏倒，又醒了过来。这之后，她曾跟家东谈主说，可不不错搞点麻药帮她自由，但被止住了。
“我怕死的过程太苦难，如故遴荐好好辞世吧。”李小中说。
“好好辞世”就跟之前那种辞世不相通了。她要为我方探求两个问题——若何能找到一个不错永恒照应我方的东谈主，以及，每月要有4000块钱支付给这个东谈主，让照应持续下去。
在第一个问题上，她思到了老张。“他刚好辞工回闾阎，照应家里快80岁的爹，如果能在家里照应我，每个月我支付给他4000块钱。他畴昔在北京作念保安不到4000块一个月。”李小中说，这就像“把作事送到他家”。
事实上，这不是她在确诊渐冻症后第一次思到老张。2018年，她曾思雇老张来帮她完结我方的生命。但那时老张坚强不答应，“我有俩心眼儿都不颖慧这事儿，杀了她，你得蹲监狱，杀不了，你也得蹲。刻下科技那么发挥，到处都是录像头，还有跑得了的？细目是利用大白痴！”
不外这一次，老张答应了。在李小中的湖南闾阎随着保姆“实习”了半个月后，他接下了这个活。李小中也以为老张那时蛮好，虽有过几次矛盾，但如故有自如，也把稳。毕竟除了老张，她也没别的路可选，“思碰碰运谈，赌一下吧”。
家东谈主都反对她来济南。在她和老张准备起程前几个小时，侄女、哥哥等亲东谈主一波一波来阻遏，婆婆也舍不得她走。说到这里，李小中大哭，她说婆婆84岁，对她很好，怕以后就见不到了。
下定决心前，李小中彷徨了很久。让一个男保姆照应，她缅思别东谈主说闲聊，怕老公颜面过不去，以后若是再回想就更难了。但如果辞世，她就不思再过那种“生不如死”的日子。“我思开脱那种生活，思着最差也比畴昔好吧”，李小中说。
她也思过我方这一齐上可能会濒临的情况，“也许在路上就挂了”。起程前，她交接儿子，如果在路上我方出什么问题，不要讲究老张和司机的职责。
去济南的司机是李小中我方在打车软件上找的。在几个备选司机里，她专诚选了一个年青的、个高的，并谈好了价格。一齐一千多公里的路程，她需要司机吃得消、响应快、机动，还能趁便给她帮维护。
这个年青司机照实在路上帮了她。14个小时的车程中，李小中只须求上了一次茅厕，但回到车上后，她一直哼哼着默示那儿离别劲。老张猜了几个可能会出现的问题，都被摇头含糊了。
带着眼控仪的电脑也调不好位置，没东谈主知谈她到底若何了。情急之下，司机打开手机的拼音输入法键盘，一滑一滑指着问她，让她拼出我方要说的话。最终，四个字母破解了她的急躁——“屁股”。
她的屁股正在往下滑，硌得她骨头疼。
老张在喂李小中喝果汁
“刻下”
如今，我决定将这座老宅改造成一座现代化的豪宅，既保留它的历史韵味，又赋予它新的生命力。
尤其是这几种床，真是眼看它平地起高楼，眼看它宴宾客，眼看它楼塌了。
老张的家在济南市平阴县的一个镇上，那里盛产红玫瑰。他住的回迁房小区周围有不少玫瑰田。他说，五月初田庐会开出大片的玫瑰花，到时不错推着轮椅带李小中去转转。
快到济南时，车子开进了大雾里。他们比瞻望时辰晚了两个小时到家，年青司机帮着把李小中抬上四楼，并按照商定帮她装配好电脑和眼控仪——有了它们，李小中智商运转掌控我方的生活。
“一站起来就碰我电脑，没嗅觉吗。”李小顶用眼控仪界面的朗诵功能播放出这句话，声息像女机器东谈主。“（电脑往）右边推点”，声息连续。一朝放在电脑上的眼控仪的位置不正，李小顶用眼打字就会变得贫困。
老张放下刚喂完午饭的碗，走过来转移电脑架子。“毯子枕头不要了，太（靠）后饭咽不了，容易呛，要垫前坐直，吞咽很差了。”李小中连续让电脑朗诵她的话。老张拿走枕头，说：“此次行了么？”李小中不再言语。“你不错点‘谢谢’这个选项”，老张指着电脑屏幕说，但没赢得复兴。
这是李小中“离家出走”到济南后的第三个月。她有点后悔了，以为老张是照应她的系数保姆里最不悉心的那一个，“作念什么都毛”。“一个腰枕每次都要重迭两遍智商放好，一稔给我穿两个月后果前后是倒着的，睡眠时不知谈若何帮我把手臂摆好我智商翻身……”李小中说。
“脾性可大，不悦时咬牙”，老张说。下昼三点多，他一手端着碗，一手扶着李小中的额头给她喂果汁，细数着我方的喂饭经由：每天像活水线相通，喂饭，用小棍拨到牙齿上便捷咀嚼，要先吃切碎的肉菜，再吃丝瓜糊，2点到4点喝果汁、擂茶……
“不要改造我的生活风气。”李小中打字说，像是一种警戒。
不论是在闾阎如故在济南，李小中莫得一天消除掌控我方的生活。济南卧室的衣柜上贴了三张打印的A4纸，每一张上都列出了七八条堤防事项，还有让老张手写补充进去的，包括如何抱起、放下她，若何在床上拖动她，以及若何帮她翻身等等。卫生间的墙上也贴了三张，这两个场地都是她离开眼控仪无法抒发我方的“死角”。
卧室衣柜上李小中要求贴的堤防事项
李小中评释，我方咬牙是因为老张莫得听懂她的要求，睡前给她摆的位置离别，而她躺在床上没倡导摇头，只可咬牙默示。她说我方偶然期亦然被气的：墙上贴了那么多字他也不看，不懂目光也不懂动作。
由于呼吸不好，李小中闻不了异味，会憋气。老张吃饭时心爱配上一根大葱，李小中就会要求他在喂饭、抱她上床、带她上茅厕等离她近的时期都戴上口罩。但老张老是会在去茅厕时健忘。李小中会思倡导让他记取：贴个挂钩在茅厕墙上，挂上口罩，这么每当他看到它，就会记起这个要求。
但老张如故会忘。
她只可束缚地发出“辅导”，告诉老张该若何作念，就像这些年来，每隔两三个月就要给一个新保姆培训相通。
换保姆，是李小中最头疼的事。生病8年来，她换过十多个保姆。她要重迭地告诉照应者们，我方需要的不单是是吃喝拉撒睡，她还需要有东谈主帮她把歪下去的头扶正，需要帮她瞄准眼控仪，需要把难过的肩胛骨拉起来摆对位置。
因为肺功能变弱，体温调度失灵，她还需要有东谈主帮我方频繁地搭上被子或拿开，否则会截止不住地打冷颤，或者遽然热到身上像有蚂蚁在咬，以至是呼吸不畅。由于躯壳变形往右边倒，为了摆正她，迪士尼彩乐园怎么下载“聪惠”的倡导是先把她的右臂放在轮椅扶手上撑住，再放左臂，否则她总会倒向右边……
李小中要一条一条地告诉别东谈主如何照应我方，告诉别东谈主我方算作东谈主的最基本的日常需求。这对她我方和照应者而言都是破坏，也很容易引来对方的不睬解和不耐性。是以，她常常说，照应像我方这么的病东谈主除了良心好以外，最迫切的是要有自如。但永恒而耐久的自如是难求的，不论在闾阎如故“出走”之后。
喂完午饭，老张去把饭菜放进微波炉加热，准备我方吃。轮椅上的李小中头朝上抻着，表情苦难地哼叫。
“若何了？”老张问。
“吃饭也得把我坐稳。”李小中打字说。
老张搬了搬她，把两只手臂放在轮椅把手上，“行了吗？”
“聪惠东谈主要先把右边手臂放好。”
“不解白为什么非得先右边。”老张搞不清这背后的道理，陈思了两句，但也照着作念了，“这下我不错去吃饭了吧？”
“我在家保姆都是先吃再喂我。叫你先吃饭，不听安排。”李小中说。
她很介意“安排”。这是她在无法行动言语后，给我方的生活摸索出来的一套尽量高效的按次。她知谈，如果让一个东谈主永恒照应我方，那必须要让对方吃得消，能与她领略合营，否则，保姆都不错去遴荐更好更好像的活计，而不是来照应她。
“在家时，快到中午保姆我方作念饭吃，喂我吃饭，然后推拿，保姆午睡，然后我吃生果、晚餐，保姆晚饭后去遛弯，洗一稔，晚上没事就玩手机，9点推拿后洗漱，10点半能睡眠。”李小中打字说。
但老张常常会加入我方的安排。比如说，为了幸免李小中便秘，他以为总用药不好，就给她的丝瓜糊里加香油，以为这个按次又香又通便。但李小中不心爱这个滋味，让他不要放。或者，喂饭时，他会看电视剧，偶然也戴着耳机听握鬼演义，被剧情蛊惑得入神时，李小中就会用“关闭电视”的朗诵声，来拆开他的分神。
李小中哑忍不了被照应者的冷漠，那就像是我方的掌控体系失灵了相通。前几天，她早上洗漱完，叫老张把用完的护肤霜放床头，老张搭理了，但一直没作念。李小中再催，老张默示晚上用之前拿进去就行，但终末如故忘了。
是以许多时期，李小中会在给老张的“辅导”后头加上“刻下”。比如，“阿谁裤头如故没撑大，太紧，肚子都勒烂了，再加一包纸巾撑大。刻下。”
患渐冻症的李小中收不住我方的笑和哭，容易“大笑大哭”
“勤恳点”
对于“好好辞世”要贬责的第二个问题等于——收获。
李小中知谈，对于她这种病东谈主，不走极点的往往有两种，要么是家里经济条款相配好，要么等于家属相配好。而她刻下是不“敢”再走极点的那一类，若是思不遭罪地活下来，必须要有相识的钱请保姆来照应，每个月4000块。
撤回每月900多元的低保，剩下的钱需要她我方来出。这些年，蕴蓄和捐钱慢慢花罢了，她的儿子需要来贴补这部分保姆用度。刻下，儿子在长沙一个糕点店里打工，每个月三千多的工资，从早站到晚，家里还有孩子要养，房贷要还。李小中思赚点钱减弱儿子一些背负。
前年4月，她运转筹商作念短视频和直播带货。“这个不需要资本，也不冒险，不收效也不会亏蚀。”李小中说，“我这个病死不了活不起，请东谈主照应需要很绽放支，不知何时是个头，能收获就少遭罪，为我方也思勤恳点。”
生病前，在作念贸易这件事情上，李小中常常“看得准”，从没亏过。只读到小学的她，16岁学剪发，17岁在闾阎县城开剪发店，自后又去珠海打工，26岁在闾阎买客车谋略，有过一天挣一千多的时期。
不外此次，她的“生意”作念得并不堪利。诚然发现不成动也不成说的渐冻东谈主不错作念直播挣钱，但果然作念起来之后，她才知谈我方在渐冻症这个“赛谈”上并莫得什么上风。
李小均分析，那些能蛊惑粉丝的账号，有一类是家属在作念，不雅众看的是渐冻症病东谈主的家属是如何不离不弃的，能让东谈主起飞感动和肯定。另一类是渐冻症患者我方作念，他们往往很年青，也有文化，视频作念得很蛊惑东谈主。而她我方，“要什么没什么”。
为了作念视频，她买了监控录像头挂在墙上录下我方全天的生活。她下载编著软件，操控眼控仪来剪视频。“好多功能眼睛拖不动，速率太慢了”，偶然为了定格在某一帧上，她需要重迭操作几十次，一条短视频大选录作念上三四天。
每次直播时，她一个东谈主坐在手机镜头前的轮椅上，像“静止画面”相通，用眼控仪回复着不雅众的辩驳。她会把要说的话提前打出来，直播时用朗诵功能来播放，比如，“宽恕新进来的家东谈主们”“有需要的话不错右下角的小黄车逛一逛”“橱窗里也有更多商品，维护拍一下，谢谢”。
2024年4月，李小中运转尝试作念短视频和直播
老张曾经插足过她的直播画面，在把握帮她说一些寒暄的话。但在一次直播中因“怼”不雅众把李小中吓哭，并导致直播被断之后，他便不思再作念这件事了。“他之前说帮我作念直播，这亦然我来济南的原因之一”，李小中说，“刻下没东谈主维护皆备不行，开播一两个小时就被判违纪。”
最近，李小中的直播账号常常被封号，平台给出的评判是“凄怨负能量”，但她说我方很堤防，不会说违纪的话，不解白我方到底若何负能量了？在她留情的账号里，也有和她相通我方坐在镜头前的渐冻症病东谈主在往常直播，“为什么我就不行呢？”她思欠亨。
被直播封禁的30天里，她和老张的辱骂也在升级，常常彼此看不忻悦。
“墙上打印的字写了，等于不看。到刻下也不会帮我翻身，手臂不知谈放哪。”李小中打字说，“本来就不聪惠不机动，还每天听耳机一心二用。”
老张烦了也会说，那你连忙找东谈主回家吧，“你这工资也不高，4000块我包你吃住，你要思在这，就别骂东谈主。”
李小中说，这三个月来，他们之间仍是破了“不骂东谈主”的规矩，动不动就升级为东谈主声和电脑朗诵声之间的“骂战”。偶然，老张的父亲就在把握坐着，老张也以为狼狈，本来父亲就以为他带一个女东谈主回家照应不好。
没比及小区旁的玫瑰花田吐花，李小中就思要离开济南了。
在3月下旬的一次锐利的争吵后，李小中让儿子定好了车，决定转天就回湖南闾阎。但在起程前，她又遽然嗅觉很难走出这一步，“思思且归就没法活”。
老张一句，“要且归吗？”她肝胆俱裂地哭起来。老张也被带哭了，说了好多句“别走了，别走了”。
“就这么没走了。”李小中说。
3月下旬，她的直播封禁破除了（后又再次被封），为了幸免再被封号，她不得不先叫上别东谈主和她一齐作念。老张又出刻下了直播画面里，李小中说，维护作念直播，每个月多给他500块。不外，一个晚上的直播，李小中只赚了2块6毛钱，“还不够开工资”。
她也不知谈能不成把直播作念起来，除此以外她也莫得别的收获神气。前两天一个电话打到她手机上，向她倾销打着公益口头的投钱返利方法，她用朗诵功能究诘了几句后，没再复兴。
“我但愿能在我躺下之前，把账号作念起来。”李小中说，她的病再往后发展，也许不到一年，可能会运转因为躯壳变形和没力气坐不稳，需要万古辰卧床，那时她就没法我方直播了。“如果那时账号作念起来了，就不错让照应我的东谈主来直播。”她珍爱那些能收获的渐冻症病东谈主，“一个月能赚5位数字，被家东谈主当个宝”。
而刻下她直播时最多也唯有30多个东谈主不雅看。李小中曾经和老伸开打趣说，要不给你买个假发，你男扮女装，假装女保姆，录个保姆苛虐我的视频来博流量吧。
“行，买假发吧，我一天虐你800回”，老张边说边笑，把轮椅里的李小中也逗笑了。
算作神经系统遭到毁伤的渐冻症病东谈主，她无法截止我方的笑和哭，少量点笑就会酿成止不住的大笑，以至笑到呜咽。
【版权声明】本作品的文章权等常识产权归北京后生报【北青深一度】 系数，未经授权，不得转载 。