卢森堡王子弗雷德里克的家东说念主近日在其创立的POLG基金会网站晓谕，弗雷德里克王子于3月1日在巴黎物化，享年22岁。

图中坐着的为弗雷德里克

他生前患有目生症POLG线粒体疾病，也曾创立POLG基金会，戮力于栽植该疾病的融会和商酌。他物化前一天恰是“寰球目生病日”，他与家东说念主说念了别，盘问父亲是否为他自高。

轮椅上的弗雷德里克

弗雷德里克王子是卢森堡大公和纳索公主朱莉的季子，他在14岁时确诊POLG线粒体疾病，这是一种遗传性线粒体谢却，影响细胞产生能量的才调，会导致患者多器官功能逐步缺少，各人臆测全寰球有3亿东说念主患有这种疾病。卢森堡大公罗伯特说，“与全寰球3亿像弗雷德里克这么的东说念主相似，这种疾病经常致使连医师也很难识别，患者的家东说念主可能恒久不知说念他们所患的是什么，因为他们可能在病情发展到后期才能确诊。”

好意思国、英国和法国等多国名医也曾对弗雷德里克王子进行过休养，但莫得彰着遵循。由于病情越来越重，他们一家在巴黎租了一间配备医疗要领的公寓，以便就近休养。

弗雷德里克王子最显赫的孝敬是创立并请示POLG基金会，该基金会旨在栽植对POLG线粒体疾病的融会，并资助联系商酌，照旧捐钱数百万好意思元。他的发愤包括建造商酌器具（如小鼠模子和细胞系）、参与医疗检察，并制作了一部对于该疾病的电影。此外，他还创立了服装品牌MITO，所得款项用于营救基金会的职责。他还心爱音乐、照相、好意思食、化石和矿物等，进展出对生存的青睐和积极气派。

弗雷德里克王子物化前一天的2月28日恰是寰球目生病日，他召集家东说念主说念别，诚然此前几天他果然照旧无法讲话，但临了了了问了一个问题：“爸爸，你为我自高吗？”罗伯特大公在声明中默示，他早已屡次标明对女儿感到自高。他饱读吹公众捐钱或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和 POLG 基金会将戮力于寻找疗法和息争要领，以转圜其他患者免受弗雷德里克和咱们家东说念主所际遇的横祸。”

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2月26日晚，渐冻症女孩陈静雯的一又友在其酬酢媒体上发文称“静雯已于2月22日晚恒久地离开了咱们”。

陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因仪表变化庞大引无边网友唏嘘。她曾说：“我不知说念这个恶魔为何选中我，我以前然而1天吃5顿的大馋丫头。”此前，她曾因向蔡磊乞助登上热搜。

2024年10月底，#26岁渐冻症女生逐步学会濒临死一火#话题登上热搜。当事东说念主陈静雯1998年出身，是湖南怀化东说念主，因经久卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只消70多斤。

从确诊到离世不到1年

陈静雯称2023年12月，一场甲流事后，她的胳背抬起来很勤苦。三个月曩昔，上半身果然不成动，生存无法自理。2024年6月被确诊了“渐冻症”，病程的发展改换了她的面庞：嘴巴倾斜、眼睛一大一小、面颊上的肉凹下下去。

陈静雯生前旧照

小学时，爸爸欠反璧，带上姆妈出门打工，陈静雯成了留守儿童。13岁出门打工，陈静雯迤逦永康、广州、东莞、义乌多地，作念过活水线女工、文员、淘宝客服。2021年，她来到杭州作念销售，本认为生存迟缓好起来了，没思到我方会患上“渐冻症”。如今静雯用视频纪录我方的生存，作念直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也莫得力气吃饭。一又友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，嗅觉累了。直播抓续了一个多月，陈静雯凑够了作念基因检测的钱，她跟一又友们约好，等体魄好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。

2024年11月，渐冻症反水者蔡磊曾饱读吹静雯要坚抓抗冻，给了静雯很大勇气。

2025年1月18日，迪士尼彩乐园源码静雯的酬酢账号发视频默示：“被蔡磊叔叔饱读吹时我曾默示要抗冻到底，然而当前我真的有点坚抓不住了。从确诊到当前，病情发展速率真的很快，快到我还来不足响应就快被它击垮，生病之前的好意思好仿佛还在昨天，转倏得就被病痛折磨到长卧病榻，我发愤思和病毒战斗，但它日渐苍劲，而我却日渐无力，看到母亲身责骂受我真的无比横祸，我不知说念这个恶魔为何选中我。最近体魄情况越来越差，我已不知该若何上前坚抓。”

确诊渐冻症一年以来，静雯仪表剧变，吞咽齐要尽全力。乞助视频中，静雯已无法话语，视频声息为代录。

1月19日，蔡磊发文回话：“我这几天也睡不好觉，她人命病笃，死活时速，但若何救她？好意思国药物每年140万元东说念主民币（药企依然不赢利），她无力职守；我无法要求药企行恶给她用药；药企也照旧莫得才调再开展宝贵用药；近期咱们和药企贫寒的开动了药物临床一期，本认为不错帮到她，无奈她病情连忙进展，已不适应伦理和药物临床的入组要求。”

1月底，静雯账号再发视频，诠释现状。她默示，因为融会的忐忑，导致之前她对渐冻症不够了解，莫得早发现早休养，也莫得正确照应，其后迟缓了解该疾病，已不适应入组试药要求。静雯称，“我可能等不到百鸟争鸣了”“我只可看着我方的人命少量点荏苒”。

蔡磊回话：十分狼狈

2月27日，蔡磊发文回话陈静雯离世。

他默示，“几天前听闻陈静雯的离世十分狼狈，其实这一个多月来咱们在和病院、药企联袂加速鼓舞人命救治。”

“静雯在（20）24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型当前照旧有了一款上市药物托夫生，但是当前价钱太高，她的家庭情况难以职守。”

“正本认为她不错红运地入组 RAG-17临床，但是她疾病进展过快，体魄照旧不适应当前在开展的临床一期的入组要求。咱们但愿不错匡助到她，然而疾病过于狂暴，咱们发愤的速率也赶不上人命腐化的速率！”

蔡磊默示：“感谢浙江大学第二附庸病院吴志英造就、李宏福造就对伦理审批的肆意鼓舞，感谢中好意思瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的抓续发愤。每天齐有几十位病友离世，但愿渐冻症不错早日被攻克，不再让这么好意思好的人命早早凋零。”

蔡磊晒出了名为“陈静雯人命接力”的微信群聊天纪录。

聊天纪录暴露，近一个多月时候以来，蔡磊一直在群里与诸君各人造就调换，面貌陈静雯的最新情况。

本年，是蔡磊确诊渐冻症的第6个年初，对于渐冻症这个仅有3至5年存活期的深远膏肓来说，已是遗址。

据先容，2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，于今照旧与病魔战斗五年多。

2024年12月30日，在总台一场晚会上，他借助AI工夫完成了一场演讲，令辽远网友为之动容。演讲中蔡磊说说念，“近两年，渐冻症的攻克借力东说念主工智能，找到了更多休养的新靶点，筛出了不少有后劲的药物。旧年我试戴东说念主工智能喉从头发出了了的声息，特殊感奋。人命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

他但愿在不久的来日，大约颁发5000万的大奖，那将记号着攻克渐冻症、改写东说念主类200年历史的时刻到来。